L'intervista di Elodie, madre di Romain

Ciao Elodie, potresti presentare te e la tua famiglia in poche parole?

Sono Elodie, 39 anni, sposata con Sylvain, madre di Justine presto 14 anni e Romain presto 11 anni, diabetico di tipo 1 dal 2016. Dopo Marsiglia, in Bretagna, viviamo a Orange, nel Vaucluse. Mi piacciono le escursioni, la montagna, lo sci e il cioccolato fondente? Dal punto di vista professionale, sono in fase di transizione...

Quando è stato diagnosticato il diabete a Romain? Cosa ricorda del primo periodo dopo la diagnosi?

Era il 24/06/2016, aveva 6 anni, ci siamo dovuti trasferire 3 settimane dopo perché mio marito aveva avuto uno sviluppo professionale. La diagnosi è stata piuttosto contrastante perché, sebbene fosse in corso un grande cambiamento, non sapevo cosa ci sarebbe successo. Una vita stravolta. Ma Romain ha avuto una grande squadra per la sua scoperta e ha solo bei ricordi.

Il diabete è ancora poco conosciuto dal grande pubblico. Come spieghereste a qualcuno cos'è il diabete e come influisce quotidianamente sulla vita di Romain e su quella dei vostri genitori?

Il diabete è una malattia autoimmune che entra nella vita di una persona senza che se ne conosca il motivo. Trovo che, come molte malattie, il bambino perda molto del suo spirito spensierato. Come genitori, cerchiamo di mantenere il più possibile la vita di questo bambino. Ma a volte è faticoso.

L'idea preconcetta che si cerca disperatamente di sfatare?

Vorrei che la T1D fosse conosciuta, in modo che la gente non pensasse "devi aver mangiato troppe caramelle, sei contagiosa o non puoi mangiare quello che vuoi".

Raccontaci una storia positiva o divertente sul diabete di Romain.

Da parte dei genitori, il diabete di Romain ci ha insegnato la tolleranza e il rispetto per gli altri, e che non tutto è visibile. Romain vi dirà che la cosa più importante della sua malattia è Naya, il suo cane da assistenza.

Quale consiglio darebbe a chi ha appena ricevuto una diagnosi di diabete?

Direi che non bisogna cercare di essere sempre perfetti, che ci sono momenti fantastici e altri molto meno, ma va bene così. Perché la vita è così, con alti e bassi, ed è questo che ci costruisce. Circondatevi della nostra bella comunità dt1 e godetevi la vita?

Kaio-Dia è stata creata perché molti accessori erano noiosi, di scarsa qualità o scomodi. Vorremmo davvero continuare a cambiare questa situazione, come abbiamo già iniziato a fare. A tal fine, vorremmo sapere di cosa avete bisogno, cosa vi piace, cosa non vi piace o cosa vi manca nella vostra vita quotidiana. Le opinioni di Romain e le vostre sono benvenute!

Romain ha bisogno di oggetti divertenti che non interferiscano con la sua vita o le sue attività quotidiane. Il primo bracciale pungeva e scivolava via, un altro sembrava un laccio emostatico. Ha bisogno di tessuti leggeri e morbidi da indossare e, soprattutto, che non causino reazioni cutanee. Ora che Romain è all'università, avrebbe voluto una borsa che potesse contenere il suo microinfusore (omnipod pod), il suo lettore e le strisce, gli zuccheri... Ma non troppo grande, Romain è un ragazzo piccolo e questo rende una borsa "come tutti gli altri" (penso in particolare alle borse Eastpak) ma con tasche o scomparti più pratici per trovare rapidamente la sua attrezzatura.