L'intervista di Melanie

Ciao Melanie, potresti presentarti in poche parole.

Salve, mi chiamo Mélanie, ho 22 anni, vivo in un piccolo paese chiamato Marignier in Alta Savoia. Sono uno studente di ingegneria sanitaria a Grenoble con l'obiettivo di curare un giorno il diabete. In effetti, ho già fatto uno stage con un gruppo di ricercatori sul diabete che sta lavorando sulla possibilità di effettuare trapianti di isole senza dover assumere immunosoppressori.

Quando è stato diagnosticato il diabete? Cosa ricorda del primo periodo dopo la diagnosi?

Avevo 12 anni, è stato molto difficile per le persone intorno a me, soprattutto per mia madre che era molto preoccupata e che mi sosteneva molto. Doveva venire di notte alle 00:00 e alle 16:00 per darmi i destrosio. Abbiamo dovuto organizzarci in modo completamente diverso per la scuola e i pasti. Non avevo un microinfusore e dovevo rispettare i carboidrati programmati con il dietologo e gli orari di ogni pasto. Ricordo che 10 anni fa era difficile trovare alimenti senza zuccheri aggiunti, mentre ora c'è molta più scelta.

Il diabete è ancora poco conosciuto dal grande pubblico. Come spiegherebbe a qualcuno cos'è il diabete e come influisce sulla sua vita quotidiana?

Esistono tre tipi di diabete: il diabete di tipo 1, il diabete di tipo 2 e il diabete gestazionale. Soffro di diabete di tipo 1 da 10 anni. Si tratta di una malattia cronica (cioè che dura tutta la vita) autoimmune (causata dai miei anticorpi che attaccano il pancreas). È il pancreas a regolare il livello di zucchero nel sangue e a rifornire gli organi e i muscoli di carboidrati grazie a un ormone: l'insulina. Poiché il pancreas dei diabetici di tipo 1 non funziona più, dobbiamo iniettare insulina "rapida" a ogni pasto, che agisce per 2 ore, e insulina "lenta" la sera, che agisce per 24 ore. Il diabete fa parte della mia vita: devo controllare costantemente che la mia glicemia rientri nel range previsto, devo ricordarmi di portare con me le mie insuline e tutto ciò che comporta il diabete, devo calcolare i carboidrati che mangio e pianificare la mia giornata per non farmi cogliere impreparata.

L'idea preconcetta che si cerca disperatamente di sfatare?

Come molte persone, i miei genitori e io pensavamo che il diabete fosse una malattia solo degli anziani o degli obesi. Nel corso del tempo ho incontrato diabetici di tutte le età, a volte anche neonati. Vorrei che la gente smettesse di pensare che diabete = cibo spazzatura o stile di vita scorretto. Inoltre, molti giovani intorno a me pensano che siccome il diabete è una malattia che non si vede (se non con il sensore e l'omnipod) allora necessariamente "non è così difficile, ci sono malattie peggiori". Certo, ci sono cose peggiori, ma è comunque un peso mentale giorno e notte, compresi i giorni festivi e i fine settimana, ed è una malattia viziosa che può causare gravi danni a lungo termine.

Raccontaci una storia positiva o divertente sul tuo diabete.

Per ottenere il mio stage nel settore della ricerca sul diabete non ho esitato a menzionare che ero diabetico nella mia lettera di candidatura e che il mio sogno era quello di diventare un ricercatore sul diabete e sono stato immediatamente accettato (grazie al diabete).

Quale consiglio darebbe a chi ha appena ricevuto una diagnosi di diabete?

Le direi che la vita va avanti, che è fondamentale continuare a vivere come prima, non smettere di fare sport, uscire ecc. È indispensabile seguire il trattamento con serietà, perché è questo che vi mantiene in vita, ma se un giorno è troppo difficile, non dovete avere paura di lasciarvi andare per un breve periodo per rimettervi in carreggiata. Vorrei dirle che non dobbiamo perdere la speranza perché la scienza sta facendo sempre più progressi e la qualità della vita dei diabetici sta migliorando nel corso degli anni. Non dobbiamo dimenticare che un secolo fa solo i diabetici di tipo 1 morivano di iperglicemia, mentre oggi possiamo aspettarci di vivere quanto le persone non malate.

Kaio-Dia è stata creata perché molti accessori erano noiosi, di scarsa qualità o scomodi. Vorremmo davvero continuare a cambiare questa situazione, come abbiamo già iniziato a fare. Per questo vorremmo sapere di cosa avete bisogno, cosa vi piace, cosa non vi piace o cosa vi manca nella vostra vita quotidiana.

Prima di passare all'omnipod avevo una pompa con tubo. Quando indossavo un vestito o non avevo tasche nei pantaloni, mettevo la pompa nel reggiseno. È vero che sarebbe bello creare reggiseni o reggiseni che possano contenere le pompe in modo discreto e confortevole. Per l'omnipod o il sensore, li metto soprattutto sulle braccia. Sarebbe bello creare fasce con cuscinetti per proteggersi dagli urti contro porte o persone. E per renderlo più confortevole di notte, ad esempio se ci si dorme sopra.